ALD : liste des maladies et remboursement

Une affection longue durée (ALD) est une maladie qui se caractérise par un niveau de gravité élevé ou un caractère chronique. Par conséquent, son traitement nécessite un suivi prolongé avec des frais importants. Pour les personnes atteintes d’une affection de longue durée, une prise en charge à 100 % des soins est possible. Si c’est votre cas et/ou si vous souhaitez en savoir plus pour aider un proche, voici tout ce qu’il faut connaître pour faire une demande de prise en charge en ALD et bien comprendre la nature du suivi.

Les deux types d'ALD et leur prise en charge

Selon la nature de votre affection longue durée et le coût du traitement, il existe une distinction entre affection longue durée exonérante et affection longue durée non exonérante.

  • En cas de maladie grave qui évolue sur une durée d’au moins six mois et qui nécessite un traitement coûteux, alors la prise en charge de la part de la Sécurité sociale est maximale (au plus haut niveau du plafond de remboursement de l’Assurance Maladie). Dans ce cas, il s’agit d’une ALD de type exonérant. Le patient est exonéré de ticket modérateur mais certains frais restent tout de même à sa charge comme la participation forfaitaire d’un euro, les dépassements d’honoraires ou les éventuelles franchises.
  • En l’absence de traitement coûteux, le remboursement de l’Assurance Maladie se fait à un taux habituel pour les soins en rapport avec la maladie. On parle dans ce cas précis d’une ALD non exonérante. Cette affection longue durée donne toutefois droit à une interruption de travail et à des soins complets, mais le ticket modérateur n’est pas supprimé. Le remboursement des soins s’effectue au taux habituel.

Il existe une liste des affections de longue durée qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique coûteuse ouvrant droit à une prise en charge à 100%. Cette liste, établie par le ministère de la santé et fixée par décret est désignée sous le nom « liste ALD 30 ». Les autres pathologies qui sont également des maladies graves mais qui ne donnent pas droit à une exonération du ticket modérateur (sauf conditions) sont des ALD dites « hors liste ». Elles sont qualifiées comme ALD 31. Enfin, dans le cas d’un cumul ➕ de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant, on parle d’ALD 32.

Liste des 30 affections de longue durée (ALD 30) qui donnent lieu à une exonération du ticket modérateur.
  • Accident vasculaire cérébral invalidant ;
  • Affections psychiatriques de longue durée dont dépression récurrente, troubles bipolaires ;
  • Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives ;
  • Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques ;
  • Diabète de type 1 et diabète de type 2 de l’adulte ou de l’enfant ;
  • Bilharziose compliquée ;
  • Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) ;
  • Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave ;
  • Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères ;
  • Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves ;
  • Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves ;
  • Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques ;
  • Insuffisance respiratoire chronique grave : BPCO, asthme grave ;
  • Maladie d’Alzheimer et autres démences ;
  • Maladies chroniques actives du foie (hépatite B ou C) et cirrhoses ;
  • Maladie coronaire : infarctus du myocarde ;
  • Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé ;
  • Mucoviscidose ;
  • Maladie de Parkinson ;
  • Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif (insuffisance rénale);
  • Paraplégie ;
  • Polyarthrite rhumatoïde évolutive ;
  • Suites de transplantation d’organe ;
  • Sclérose en plaques ;
  • Scoliose idiopathique structurale évolutive ;
  • Spondylarthrite grave ;
  • Tuberculose active, lèpre ;
  • Tumeur malignes, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique
  • Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique.
Affections de longue durée hors liste (ALD 31)

Les affections de longue durée ALD 31 possèdent des points communs. Il s’agit toujours de maladies graves avec une évolution sur une durée prévisible supérieure à six mois. Comme les affections de longue durée de la liste ALD 30, elles entraînent des frais médicaux importants 💰.

Une affection de longue durée hors liste doit remplir deux critères parmi les quatre de la liste suivante pour donner lieu à une exonération du ticket modérateur :

  • Une hospitalisation à venir est nécessaire ;
  • Des actes techniques médicaux répétés entrent dans le cadre du traitement ;
  • Des actes biologiques répétés sont incontournables ;
  • Des soins paramédicaux fréquents et réguliers vont avoir lieu.

Le dispositif Affection Longue Durée : faire une demande de prise en charge

Si vous êtes atteint par une maladie qui nécessite un traitement adapté et rentre dans la liste des affections de longue durée, vous pouvez demander à bénéficier d’une prise en charge complète.

La première étape consiste à faire appel à votre médecin traitant qui doit proposer un protocole de soins et évoquer les traitements nécessaires. C’est lui qui va établir la demande de prise en charge.

  • Il va détailler les traitements qu’il préconise ;
    Lister les examens biologiques nécessaires dans le cadre de l’ALD ;
  • Suggérer des consultations avec des professionnels de santé adaptés ;
  • Prévoir les éventuels transports nécessaires.

Tous ces éléments constituent ce que l’on appelle un protocole de soins et sont consignés dans un formulaire. Ce dossier est ensuite envoyé auprès de l’Assurance Maladie. Lorsque la déclaration d’affection de longue durée est enregistrée, une confirmation vous sera envoyée.

Qu’advient-il ensuite ? Avec votre protocole de soins, votre médecin traitant va échanger avec d’autres professionnels de santé amenés à intervenir dans votre suivi. De son côté, un médecin de l’Assurance Maladie va également se pencher sur votre dossier et donner ou non son accord. C’est son avis qui compte pour disposer d’une prise en charge à 100 % du tarif de la Sécurité sociale (et ne plus avoir à honorer le ticket modérateur).

Bon à savoir : il n’est pas rare de voir un autre médecin que votre médecin traitant intervenir pour établir et confirmer le diagnostic ou encore affiner le protocole de soins. Ces avis multiples sont parfois nécessaires notamment pour éviter un jugement trop hâtif.

Lorsque la durée initialement prévue pour votre prise en charge dans le cadre d’une affection longue durée est passée et que le délai est atteint, deux situations sont possibles. Si un renouvellement de la prise en charge est nécessaire, il peut être demandé par le professionnel de santé qui vous accompagne. En revanche, si votre maladie ne nécessite plus de traitement actif ou si vous êtes en voie de guérison, vous pouvez basculer dans l’état « suivi post-ALD ». Vous aurez alors le droit à un suivi médical avec des examens adaptés et une prise en charge sur-mesure. Un accompagnement qui peut durer cinq ans et qui donne là encore le droit à des remboursements plus généreux que les conditions de base.

Les remboursements en cas d'ALD

Si vous bénéficiez d’une prise en charge dans le cadre d’une affection longue durée exonérante, voici le détail des remboursements à connaître.

Tout d’abord, sachez que vos frais de santé liés à votre maladie sont pris en charge au maximum remboursable par la Sécurité sociale. Contrairement au cas général qui veut que le remboursement soit plafonné à 60 ou 70 % de la base de remboursement pour la plupart des actes, vous bénéficiez ici d’une prise en charge intégrale à 100%.

Vous n’avez plus de ticket modérateur, vous bénéficiez du tiers payant pour ne pas avoir de frais à avancer. Mais certains frais sont tout de même encore à votre charge. C’est le cas par exemple des dépassements d’honoraires, de la participation forfaitaire de 1 euro et de la franchise médicale, sans oublier également le forfait hospitalier dans le cas d’une hospitalisation qui dépasse une journée.

On le voit, le fait de bénéficier du dispositif affection longue durée ne vous dispense pas de certaines dépenses. Dans ce cas, pour réduire voire annuler totalement la part restant à votre charge, vous pouvez souscrire à une complémentaire santé. À l’exception de la participation forfaitaire et de la franchise médicale que vous devrez toujours honorer, les autres frais pourront être pris en charge selon les garanties de votre contrat.

À noter : si votre demande d’ALD a été acceptée et que vous bénéficiez d’une prise en charge à 100 % pour votre traitement, sachez que les soins qui n’ont pas de lien avec votre ALD ne sont pas pris en charge à 100 % ! D’autres pépins de santé ou même de petits bobos (en comparaison avec une affection longue durée) ne seront donc pas pleinement remboursés. Souscrire à une complémentaire (assurance ou mutuelle santé) peut vous permettre d’éviter ces dépenses annexes.

Vos questions à propos des affections de longue durée et leur prise en charge

Personnel, confidentiel et unique, votre protocole de soins regroupe les données importantes à propos de votre affection longue durée et n’est à partager qu’avec les médecins qui vous accompagnent. Aucune entreprise ou aucun tiers ne peut exiger d’ y avoir accès. Nul besoin donc de le faire suivre par exemple à votre assurance complémentaire santé, à une banque ou encore à votre employeur.
Puisqu’il regroupe l’ensemble des remboursements et des prestations auxquels vous avez le droit, votre décompte de la Sécurité sociale vous aide à suivre les versements relatifs à toutes vos consultations de professionnels de santé 👩🏻‍⚕️ ou vos achats en pharmacie. Mieux, il peut aussi s’agir d’un outil de gestion budgétaire pour vous permettre de retrouver en un coup d’œil vos éventuels revenus de substitution comme les indemnités journalières, la pension d’invalidité et les rentes d’incapacité permanente.

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